Родители с апел към здравиния министър: В България липсват медикаменти за болест, която води до внезапна смърт при деца
Синдромът на Драве започва в детска възраст и предизвиква закъснение в развиването на децата.
" Това е тежката форма на епилепсия, мъчно се управляват пристъпите. Те са тежки. Нарушава се походката, може да се стигне до инвалидна количка. Интелектуалният проблем се ускорява с времето, когато не се управляват гърчовете. Качеството на живот е извънредно влошено ", показа Веска Събева - ръководител на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.
Тя посочи, че при дребните деца, в случай че е в доста тежка, има синдром на неочакваната гибел.
Напоследък съумяват да разпознават Синдрома на Драве по-бързо и тъкмо, означи Събева.
Синдромът доста мъчно се повлиява от медикаменти, а най-неприятното е, че медикаментите отсъстват в България.
" Ако има лекарства, то е до 18-годишна възраст. В чужбина нашите предписания не важат, търсим лекари в чужбина да изписват предписания. Живееш непрестанно в стрес и боязън, опитваш да окажеш помощ на детето и да му осигуриш най-малко малко благополучие. В същото време страната въобще не се грижи, най-малко медикаментите да обезпечи ", акцентира Събева.
" Очакваме реакция от министъра. Написала съм писмото, което той изиска, изпратила съм листата с медикаментите, които отсъстват. Нямаме разполагаем първа помощ ", сподели още тя.
Мира Каленицова е психолог и клиничен обществен служащ, който се занимава със общественото проваляне върху хората с това заболяване.
" Има голяма стигма в обществото ни във връзка с хората с каквито и да е болести ", посочи тя пред .
От конгрес в Амстердам е станало ясно, че информираността за болестта усъвършенства общественото стоене на хората.
" Хората могат да научат за съществуването на хора, наранени от заболяването, както и че те не са страшни - могат да поддържат връзка с тях по здрав метод. Работим с тези фамилии, доколкото да удържаме страховете на родителите. Основното е в България тези деца да станат равностойни сътрудници в социума и да бъдат равноправни възрастни ", изясни Мира Каленицова.
" Това е тежката форма на епилепсия, мъчно се управляват пристъпите. Те са тежки. Нарушава се походката, може да се стигне до инвалидна количка. Интелектуалният проблем се ускорява с времето, когато не се управляват гърчовете. Качеството на живот е извънредно влошено ", показа Веска Събева - ръководител на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.
Тя посочи, че при дребните деца, в случай че е в доста тежка, има синдром на неочакваната гибел.
Напоследък съумяват да разпознават Синдрома на Драве по-бързо и тъкмо, означи Събева.
Синдромът доста мъчно се повлиява от медикаменти, а най-неприятното е, че медикаментите отсъстват в България.
" Ако има лекарства, то е до 18-годишна възраст. В чужбина нашите предписания не важат, търсим лекари в чужбина да изписват предписания. Живееш непрестанно в стрес и боязън, опитваш да окажеш помощ на детето и да му осигуриш най-малко малко благополучие. В същото време страната въобще не се грижи, най-малко медикаментите да обезпечи ", акцентира Събева.
" Очакваме реакция от министъра. Написала съм писмото, което той изиска, изпратила съм листата с медикаментите, които отсъстват. Нямаме разполагаем първа помощ ", сподели още тя.
Мира Каленицова е психолог и клиничен обществен служащ, който се занимава със общественото проваляне върху хората с това заболяване.
" Има голяма стигма в обществото ни във връзка с хората с каквито и да е болести ", посочи тя пред .
От конгрес в Амстердам е станало ясно, че информираността за болестта усъвършенства общественото стоене на хората.
" Хората могат да научат за съществуването на хора, наранени от заболяването, както и че те не са страшни - могат да поддържат връзка с тях по здрав метод. Работим с тези фамилии, доколкото да удържаме страховете на родителите. Основното е в България тези деца да станат равностойни сътрудници в социума и да бъдат равноправни възрастни ", изясни Мира Каленицова.
Източник: focus-news.net
КОМЕНТАРИ